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La collecte de Benjamin VINCENS-BOUGUEREAU
by Benjamin VINCENS-BOUGUEREAU for KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
Kleefstra, ce n'est pas un nom de fromage hollandais (même si ça y ressemble un peu), c'est un syndrome rare qui touche mon fils Philibert et d'autres enfants extraordinaires comme lui. L'association
KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE fait un boulot formidable pour les familles et pour faire avancer la recherche - et franchement, ils méritent un sacré coup de pouce.
Alors, dans le cadre de la course des Héros qui aura lieu le 18/05/2025 à LYON, à laquelle nous participerons en famille, j'ai décidé de me retrousser les manches (façon de parler, j'ai surtout cliqué sur quelques boutons) pour lancer une collecte de dons.
Vous pouvez :
faire un don (même modeste, c'est déjà énorme !)
partager autour de vous (famille, collègues, voisins, votre prof de yoga...)
Les dons sont reversés via Alvarum : c'est super simple, 100% sécurisé et ça ne fait même pas mal (sauf peut-être au porte-monnaie, mais on s'en remet).
Merci d'avance pour votre générosité !
Philibert vous envoie un sourire (et moi aussi, avec un café en bonus si on se croise).
❤️
Benjamin VINCENS-BOUGUEREAU
Alors, dans le cadre de la course des Héros qui aura lieu le 18/05/2025 à LYON, à laquelle nous participerons en famille, j'ai décidé de me retrousser les manches (façon de parler, j'ai surtout cliqué sur quelques boutons) pour lancer une collecte de dons.
Vous pouvez :
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Les dons sont reversés via Alvarum : c'est super simple, 100% sécurisé et ça ne fait même pas mal (sauf peut-être au porte-monnaie, mais on s'en remet).
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Benjamin VINCENS-BOUGUEREAU
Target
131%
So far, I've raised
€ 6,575
With help of 53 people.
On my target of € 5,000
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53 Donations
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Pour Philou et la recherche ❤️Offline donationCatherine et Michel - 4/17/25€ 100
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Offline donationChristian - 4/15/25€ 200
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Offline donationOncle Eric et Tante Frise - 4/14/25€ 50
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Offline donationAnonymous - 4/14/25€ 100
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Avec notre soutien amicalOffline donationADP et Jo - 4/14/25€ 100
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Bravo pour votre énergie familiale !Offline donationPiquet-Gauthier Herve et Laure Agnbes - 4/13/25€ 100
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Offline donationAnonymous - 4/12/25€ 80
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Go go go super Philibert !!!Offline donationLA et Dodo - 4/12/25€ 100
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Offline donationAnonymous - 4/11/25€ 100
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Big lov pour PhilouOffline donationBridget and Flo - 4/11/25€ 100
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Soutien au Philou et à ses formidables parents ! Des baisers de nous 6Offline donationZhub family - 4/11/25€ 100
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AffectueusementOffline donationW et D - 4/11/25€ 500
-
Pr Philou et les autres ❤️ Amandine et MathieuOffline donationAnonymous - 4/11/25€ 100
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Un petit geste pour un grand espoir médicalOffline donationPaul et Denise BECHET - 4/10/25€ 100
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De tout cœur avec Philou et tous les autres !Offline donationMag & Steph - 4/10/25€ 100
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Course des Héros Lyon 2025
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KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
L'Association Kleefstra Syndrome France est dédiée à la sensibilisation et au soutien des familles touchées par le syndrome de Kleefstra. Ce syndrome génétique rare causé par une délétion ou une mutation du gène EHMT1, entraîne divers troubles du développement, incluant une déficience intellectuelle, des retards de langage et des problèmes moteurs.
Notre mission est de fournir des informations sur le syndrome, d'offrir un soutien moral aux familles, et de contribuer à la recherche scientifique.
