Début 2019, l'annonce du diagnostic de SMA-PME pour notre fille Calixte, 11 ans, a bouleversé nos vies. Immédiatement nous nous sommes engagés dans le combat et nous avons créé Asap for Children, une association, plus encore une communauté solidaire et unie, dont l'objectif est de soutenir la recherche pour vaincre cette terrible maladie.
Aujourd'hui, Calixte nous a quittés mais nous continuons avec détermination le combat, en sa mémoire et pour tous les autres enfants concernés.
L'ensemble des chercheurs et des équipes médicales qui se sont collectivement et si intensément mobilisés à nos côtés tout au long de la maladie de Calixte, ont été d'une valeur inestimable pour notre famille.
La recherche, c'est l'espoir et la possibilité d'un avenir meilleur pour tous ceux qui luttent contre des maladies rares comme la SMA-PME et nous voulons continuer à les soutenir pour que demain les enfants bénéficient de traitements innovants.
Votre mobilisation à nos côtés est la clé du succès.
Merci du fond du cœur pour tout ce que vous avez fait et continuez de faire pour nos familles.
Pour nos enfants, par la science, grâce à la mobilisation généreuse de tous, nous y arriverons !