Cher(e)s ami(e)s,

Le 9 juin prochain, nous participerons à nouveau à "la Course des héros", avec nos 2 petit-fils Léo et Hugo, leurs parents Matthieu et Aurélie, Thomas, et d'autres membres de la famille.

Grâce à votre générosité, nous avons été la famille qui a récolté le plus de dons l'année dernière au niveau national et nous avons gagné le "prix des supers héros" !
Cette course a pour but de récolter des dons au profit d'associations engagées dans différents types de handicap et maladies rares.
Nous soutiendrons à cette occasion l'association Fragile X France, qui fait un travail très important auprès des enfants porteurs du syndrome X fragile et de leurs familles, maladie génétique rare dont est malheureusement atteint Léo.

Léo, notre petit-fils XTRA-ordinaire (garçon de 7 ans, d'un amour et d'une tendresse infinie pour son entourage de confiance) présente une forme modérée de la maladie. Il progresse chaque jour grâce à une prise en charge médicale et paramédicale hebdomadaire solide (AESH scolaire, orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricienne, éducatrice spécialisée, psychologue et pédopsychiatre ...), ainsi que grâce au soutien de sa famille proche, condition indispensable à la progression de ces enfants différents.

La mise en place de cet accompagnement est un réel parcours du combattant pour chaque famille, nécessitant des moyens humains et financiers importants, qui ne sont malheureusement pas à la portée de toutes les familles (la prise en charge actuelle par la sécurité sociale est extrêmement faible, voire nulle).

C'est pourquoi il est indispensable de soutenir des associations comme Fragile X France, qui œuvrent pour faire connaître la pathologie, pour améliorer le quotidien de ces enfants et de leurs familles et leur permettre d'avoir un accompagnement optimisé, organisé et financé.

Cette association soutient également de nombreux projets de recherche au niveau national et international, qui ont pour objectif de trouver un traitement efficace pour soigner ou atténuer cette pathologie (traitements médicamenteux et/ou épigénétique).
Ainsi, si vous souhaitez aider Léo, les enfants X fragile et leurs familles, vous avez la possibilité de faire un don, en sponsorisant notre Course des héros pour Fragile X France ! Vous pouvez également faire la promotion de notre initiative auprès de vos connaissances !
Le principe est très simple, le versement des dons (reversés par Alvarum) est 100% sécurisé, et vous pouvez déduire 66% du montant de votre don de vos futurs impôts (dans la limite de 20% de votre revenu brut annuel) ! Il vous suffit de cliquer sur le lien ci-dessous :
https://www.alvarum.com/annemariebrass2