Coucou ! Avec ma petite sœur Iris, nous sommes (des) phées.
Cela fait maintenant 16 ans que je vis avec ma petite baguette magique qui m'accompagne à chaque repas. Quelques fois j'aimerais manger comme les autres, mais la plupart du temps je suis fière d'avoir des ailes uniques avec mes petits défauts.
L'association les Feux Follets m'aide à rencontrer d'autres phényls, à mieux vivre ma maladie au quotidien et à être au courant des recherches médicales.
Je participe cette année à la course des Héros pour que les Feux Follets continuent à exister et aider des petites fées et des petits elfes comme moi.
Maintenant, il me reste à m'entrainer pour être prête pour les 8 km de course !!!
Si vous voulez m'encourager à participer à ce bel évènement, vous pouvez faire un don au profit de l'association des Feux Follets.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile, 100% sécurisé et déductible d'impôts.
Un grand merci pour votre soutien !
Donnez, partagez, venez nous encourager le 25 Juin 2023 au Parc de Gerland à Lyon !
Anna