La collecte de Alexandra Lebailly

by Alexandra Lebailly for Association Française du Syndrome de Rett

Pour la deuxième année je souhaite participer à la course des Héros pour être aux côtés de ma petite nièce Marine qui est atteinte du Syndrome de Rett.
Je soutiens l'Association Française du Syndrome de Rett, qui fait un travail très important notamment grâce à ses membres très investis, motivés et courageux.
Les fonds récoltés permettront de financer leurs nombreuses actions.
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Alexandra Lebailly
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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.