⭐⭐ Ensemble, "redonnons des jours à la vie" d'Adeline et tous les enfants atteints de SMA-PME ⭐⭐                 
 
(Vos dons sont sécurisés et déductibles à 66% de vos impôts (don de 50€ =17€ réél, 100€ =34 € , 150€= 51€)           
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               4ème Course des Héros avec ASAP for Children !!!
Une nouvelle fois, nous avons besoin de vous, Adeline et ses copains de maladie ont besoin de vous !
       Pour la 4ème année consécutive, nous participerons à la Course des Héros avec l'association ASAP for Children avec une pensée toute particulière pour  Calixte et Georgia, agées de 15 et 12 ans et atteintes de la SMA-PME qui nous ont quittés en Mai et Août 2023. 


Déjà 3 ans que notre vie et surtout celle d'Adeline, notre fille ainée de 13 ans, a basculé un 19 Janvier 2021 à l'annonce du diagnostic de cette maladie génétique rare neurodégénerative, la SMA-PME ( https://www.asapforchildren.org ) 

3 ans avec des hauts et des bas, des joies, des peines, beaucoup de renoncements pour Adeline mais aussi une fureur de vivre envers et contre tout, son esprit blagueur et ce caractère bien trempé qui l'accompagne partout, tout le temps.

 Bien sûr, c'est aussi 3 ans à constater, impuissants, l'avancée galopante de la maladie d'Adeline (nouvelles dAdeline en bas de ce message) surtout en cette période d'adolescence où l'urgence d'un traitement nous saute aux yeux.

Mais 3 ans aussi d'un combat acharné avec ASAP for Children pour faire accélérer la recherche de ce traitement tant attendu, celui qui sauvera Adeline et ses compagnons d'infortune et leur permettra d'avoir la vie qu'ils méritent.

Un combat qui, grâce à l'effort collectif, à votre générosité et votre soutien indéfectible, nous a permis de récolter déjà plus de 500 000 € depuis 2020 utilisés pour financer le développement du traitement de thérapie génique. Nous y croyons et nous avançons.

Je souhaite d'ailleurs tous vous remercier infiniment du soutien indéfectible que vous nous apportez depuis le début, merci pour vos mots d'encouragements, vos propositions d'aide de toute sorte, vos prières, votre présence ... Si nous avons tenu jusque-là c'est que nous avons puisé nos forces en vous . Vous êtes précieux !

C'est pourquoi cette année encore (et pour ceux qui nous connaissent le mieux...) peut être plus encore cette année... NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !

Pour cela, 2 possibilités:
* Participer à notre collecte et SURTOUT la diffuser autour de vous le plus largement possible (famille, amis, collegues, voisins, amis d'amis...! ) Le but est de créer un effet boule de neige ...et pourquoi pas le mécénat d'entreprise qui nous manque tant (défiscalisé à 60%)

*Venir courir ou marcher au Parc de Saint Cloud dimanche 16 Juin pour l'évènement de la Course des Héros sous les couleurs d'ASAP for Children en créant votre propre collecte :  https://registration.alvarum.com/n/register/fundraising/2367/2249.

Merci infiniment pour votre soutien!
Sylvia Lienard