L’association Prader-Willi France accompagne les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, avec le double objectif d’améliorer leur quotidien et de faire progresser la recherche médicale pour mettre au point des traitements qui à ce jour sont inexistants.


Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, grave et extrêmement complexe, qui touche accidentellement 1 enfant sur 20.000, soit en France environ 40 naissances par an.
 

Chez les personnes atteintes de ce syndrome, le chromosome 15 est partiellement inactif, ce qui induit de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux, et entraine une longue liste de symptômes très handicapants.

 
Les principaux symptômes sont les troubles du comportement, qui peuvent être proches de ceux de l’autisme, les difficultés d’apprentissage, le  retard de développement moteur et intellectuel, le retard de croissance et de très graves troubles alimentaires.


Les personnes atteintes ont toutes une envie irrépressible de manger, avec une recherche systématique de nourriture 24H/24.
 

Aujourd’hui il n’existe pas de médicament pour soigner nos enfants.


Seuls des traitements symptomatiques sont proposés.


Des programmes de recherche sont en cours, notamment menés en France par le Professeur Maïté TAUBER au CHU de TOULOUSE, centre de référence pour le syndrome de Prader-Willi (pour en savoir plus : https://www.prader-willi.fr/professionnels/la-recherche-2).

Mais les dotations publiques accordées à ces programmes sont insuffisantes pour les mener à terme, d’où notamment l’action de l’association Prader-Willi France qui tente de lever des fonds complémentaires auprès de particuliers ou d’entreprises.


Lorsqu’on parle de maladie génétique rare, on pense souvent au téléthon et aux millions qui sont récoltés par le biais de cette merveilleuse initiative Cependant, le syndrome de Prader-Willi n’est à ce jour pas référencé dans les programmes soutenus par le téléthon.


Pour espérer une vie meilleure pour nos enfants, et toutes les personnes atteintes, et surtout une autonomie à l’âge adulte, il nous faut donc compter uniquement sur les subventions publiques et les dons privés.


Le professeur Maïté Tauber indique régulièrement qu’il faudrait environ 500.000 € par an pour permettre de mener à terme les programmes en cours.


Il y a donc un cruel besoin de moyens.


A ce jour nous n’avons pas d’autre choix que de militer pour faire connaitre ce syndrome, sensibiliser et mobiliser les particuliers et les entreprises.

 
C’est pourquoi nous vous sollicitons aujourd’hui.

Nous avons besoin de vous, de votre présence, de votre aide, de vos dons.


Notre marche « Un PETIT Pas » aura lieu cette année le dimanche 23 septembre 2018, dans le Bois de Vincennes autour du Lac Daumesnil.


Vous pouvez donner dès à présent sur Internet, depuis cette page ou sur place le jour de la marche.


Les dons faits sur ce site Internet nous seront reversés par Alvarum.
 

C'est très facile et 100% sécurisé.

 
Merci d’avance à tous pour votre soutien !


 

Toute l'équipe " Un PETIT Pas "

 

Rappel : vos dons sont déductibles des impôts (60% pour les entreprises et 66% pour les particuliers)