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La collecte de Un défi pour Zoé
by Nicolas et Nathalie Bellouin for Prader-Willi France "Un petit pas"
A LA CAGNOTTE S'AJOUTE :
Dons effectués en chèques = 11662 €
Événement organisé pour un défi pour Zoé = 29391 €
Cagnotte précédente : 20844 €
Notre fille Zoé âgée de 8 ans est atteinte du syndrome de Prader-Willi. C'est une maladie génétique rare et extrêmement complexe. Les symptômes sont très handicapants, les plus graves sont l'absence de satiété, les troubles de comportement, le retard mental, les difficultés d'apprentissage (marche, langage...)...
Aujourd'hui, il n'existe pas de médicaments pour soigner nos enfants, seuls les traitements symptomatiques peuvent faciliter leur quotidien : kinésithérapie motrice, psychomotricité, orthophonie, régime alimentaire strict, sport régulier...
L'administration quotidienne d'hormones de croissance améliore le développement musculaire et moteur. L'hyperphagie, cette envie incontrôlable de manger, reste un obstacle majeur à une vie autonome. Toute au long de leur vie, l'alimentation et l'argent devront être strictement contrôlés. Enfin, la mortalité des patients Prader-Willi est évaluée à tout âge à 3%.
La recherche, en qui nous avons beaucoup d'espoir, œuvre pour offrir un avenir meilleur à tous les enfants atteints de cette maladie. Les premiers résultats sont très encourageants, mais les recherches sont très coûteuses...
Un défi pour Zoé c'est : des événements organisés tout au long de l'année afin de récolter des fonds pour la recherche de la maladie Prader-Willi !
Et c'est aussi une team de runeurs qui après avoir réalisé le 4 mars 2018 les 47 km du trail de Vulcain, s'est lancée un nouveau défi pour 2019 : L'ultra trail de Vulcain et ses 73 km !!!
Vous vous demandez surement comment cette course pourra soutenir la recherche ? Nous sensibilisons les personnes lors de nos différentes courses de préparation et leurs donnons la possibilité de nous soutenir dans ce défi en faisant un don qui sera entièrement reversé à la recherche du syndrome de Prader-Willi.
Pour info : 66% de votre don est déductible des impôts sur le revenu de l'année suivante (ex : un don de 100€ permet de baisser vos impôts de 66€).
Vous pouvez aimer et suivre la page " un défi pour Zoé ", nous partageons régulièrement des publications concernant le syndrome de Prader-Willi, le quotidien de Zoé, notre préparation pour ce défi...
En vous remerciant par avance,
Nathalie et Nicolas, des parents plein d'espoir❤
Pour plus d'informations sur le syndrome, cliquez sur le lien suivant : http://www.prader-willi.fr/
Dons effectués en chèques = 11662 €
Événement organisé pour un défi pour Zoé = 29391 €
Cagnotte précédente : 20844 €
Notre fille Zoé âgée de 8 ans est atteinte du syndrome de Prader-Willi. C'est une maladie génétique rare et extrêmement complexe. Les symptômes sont très handicapants, les plus graves sont l'absence de satiété, les troubles de comportement, le retard mental, les difficultés d'apprentissage (marche, langage...)...
Aujourd'hui, il n'existe pas de médicaments pour soigner nos enfants, seuls les traitements symptomatiques peuvent faciliter leur quotidien : kinésithérapie motrice, psychomotricité, orthophonie, régime alimentaire strict, sport régulier...
L'administration quotidienne d'hormones de croissance améliore le développement musculaire et moteur. L'hyperphagie, cette envie incontrôlable de manger, reste un obstacle majeur à une vie autonome. Toute au long de leur vie, l'alimentation et l'argent devront être strictement contrôlés. Enfin, la mortalité des patients Prader-Willi est évaluée à tout âge à 3%.
La recherche, en qui nous avons beaucoup d'espoir, œuvre pour offrir un avenir meilleur à tous les enfants atteints de cette maladie. Les premiers résultats sont très encourageants, mais les recherches sont très coûteuses...
Un défi pour Zoé c'est : des événements organisés tout au long de l'année afin de récolter des fonds pour la recherche de la maladie Prader-Willi !
Et c'est aussi une team de runeurs qui après avoir réalisé le 4 mars 2018 les 47 km du trail de Vulcain, s'est lancée un nouveau défi pour 2019 : L'ultra trail de Vulcain et ses 73 km !!!
Vous vous demandez surement comment cette course pourra soutenir la recherche ? Nous sensibilisons les personnes lors de nos différentes courses de préparation et leurs donnons la possibilité de nous soutenir dans ce défi en faisant un don qui sera entièrement reversé à la recherche du syndrome de Prader-Willi.
Pour info : 66% de votre don est déductible des impôts sur le revenu de l'année suivante (ex : un don de 100€ permet de baisser vos impôts de 66€).
Vous pouvez aimer et suivre la page " un défi pour Zoé ", nous partageons régulièrement des publications concernant le syndrome de Prader-Willi, le quotidien de Zoé, notre préparation pour ce défi...
En vous remerciant par avance,
Nathalie et Nicolas, des parents plein d'espoir❤
Pour plus d'informations sur le syndrome, cliquez sur le lien suivant : http://www.prader-willi.fr/
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With help of people.
Prader-Willi France "Un petit pas"
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour lutter contre l'isolement des familles, apporter aux familles et aux professionnels des informations sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et très complexe. Elle provoque des anomalies du neuro développement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
