POURQUOI APPORTER VOTRE SOUTIEN À HYPOPHOSPHATASIE EUROPE ?
Madame, Monsieur,
Comme le dit justement P. Eluard : « Il n’y a pas de hasards, il n’y a que des rendez-vous ».
Si vous avez cliqué sur ce lien, c’est que vous êtes sensible à la cause des maladies rares en général et à celle de l’hypophosphatasie en particulier ! Ce qui suit vous concerne donc !
L’hypophosphatasie est une maladie génétique très rare (environ 100 cas en France) qui touche de nombreux organes : prioritairement les os et les dents, mais aussi le cerveau, les poumons, les muscles, les reins, le foie. Elle concerne les deux sexes, tous les âges de la vie et se retrouve dans six formes aux caractéristiques et niveaux de sévérité différents.
Créée en 2004, Hypophosphatasie Europe n’a pas ménagé sa détermination, ses efforts et ses actions pour conduire les malades jusqu’alors isolés et ignorés vers la lumière. Avec acharnement, elle a avancé sur le chemin du médicament pour parvenir, début 2018, à la commercialisation d’un premier traitement permettant de soulager (et non de guérir) certains malades atteints de formes très sévères.
Mais il reste encore beaucoup à faire pour continuer d’identifier et de comprendre les mécanismes de la maladie, pour tenter d’y remédier et pour, à terme, GUERIR les malades atteints ! Raison pour laquelle notre association a décidé, en 2019, d’avoir une action volontariste déterminante en matière de recherche, en apportant son soutien financier à quatre projets conduits, pour les trois premiers, par des équipes françaises et pour le dernier, par une équipe japonaise :
Projet n°1 : Comprendre le rôle de la vitamine K2 dans la minéralisation des os des patients atteints.
Projet n°2 : Établir, à partir des dents et des anomalies bucco-dentaires, une corrélation génotype/phénotype permettant, à terme, d’anticiper la prise en charge médicale.
Projet n°3 : Transposer dans le cadre d’un essai sur des souris des résultats de laboratoire probants sur le rôle de la phosphatase alcaline dans les inflammations neuronales et osseuses et les valider.
Projet n°4 : Accélérer le développement d'une piste de thérapie génique prometteuse dans l’objectif de modifier le gène muté et, donc, de guérir les patients concernés
Au-delà de la qualité des équipes, dans la recherche, le nerf de la guerre c’est l’ARGENT ! Donc, cette année plus que jamais, nous avons besoin de votre SOUTIEN ACTIF : soit participer à la course et collecte, soit donner sur l’une des pages de collecte ouverte, cf. instructions ci-dessous).
D’avance, nous vous disons MERCI !
COMMENT PARTICIPER A LA COURSE DES HEROS ?
Etape 1 : Inscription
Réglez en ligne 15€ de frais d'inscription et créez votre page Alvarum en quelques minutes.
Etape 2 : Collecte de dons
Personnalisez votre page Alvarum puis collectez 250€ au minimum sur votre page avant le 12 juin 2019.
Etape 3 : La Course
Rendez-vous le 16 juin pour rencontrer notre association, participer aux animations et relever l'ultime défi : un parcours de 2km, 6km ou 10km en marchant, en courant ou en volant !
Merci pour votre mobilisation !
Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site de la Course des Héros : http://www.coursedesheros.com
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