Mieux vivre avec le syndrome de Joubert oeuvre pour aider et accompagner les familles touchées par la maladie ainsi que pour faire connaître ce syndrome peu connu du grand public. Ma filleule de 9ans étant touchée par ce syndrome j'ai conscience du poids des efforts que cela implique pour elle et ses parents... C'est pourquoi je souhaiterais apporter mon aide en faisant cette collecte à l'occasion du marathon de Paris qui aura lieu le 8 avril 2018...
Je tenterai de suivre le rythme tout au long de ces 42,195 km pour ma petite Sarah qui se bat au quotidien pour vivre au rythme de ses camarades .
Merci d'avance pour elle et pour tous ceux qui luttent contre ce syndrome
Harry Bissessur