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Relever le défi de La Parisienne rien que pour voir
by Anne-Laure DE SMIT for France Choroïdérémie
Mère et filles, c'est ensemble que nous avons décidé de relever le défi de "La Parisienne", une course féminine de 6,7 km, pour soutenir l'association France Choroïdérémie.
Pourquoi cette association ?
La Choroïdérémie est une maladie héréditaire rare qui cause une perte progressive de la vue due à une dégénérescence de la choroïde et de la rétine.
La maladie touche presque exclusivement les hommes, les femmes pouvant être porteuses du gêne malade, avec le risque de le transmettre à leurs enfants.
Notre famille est concernée par cette maladie puisque notre père en est atteint et que nous-mêmes, nous sommes porteuses du gêne malade et que nous pouvons le transmettre à nos propres enfants.
Nous sommes témoins depuis plusieurs années de l'évolution de la maladie de notre père, âgé de 56 ans, qui s'est caractérisée dans un premier temps par une cécité nocturne, vers l'âge de 35 ans. Puis par une diminution progressive du champ visuel, qui l'a contraint aujourd'hui à arrêter son métier d'infirmier libéral. Ce qui nous attriste, c'est qu'il ne peut plus voir nos visages en entier et qu'il ne pourra bientôt plus voir les bouilles malicieuses de ses trois petites filles.
Participer à "La Parisienne" (http://www.la-parisienne.net/course) qui se déroulera le dimanche 13 septembre 2015, c'est l'occasion de se mobiliser en famille et avec vous pour récolter des fonds en faveur de la recherche qui est sur le point d'aboutir avec la thérapie génique. Notre famille et nos amis participeront à l'aventure. Rejoignez notre team et courons ensemble ou venez nous encourager pour soutenir la recherche.
Si vous voulez nous aider, vous pouvez faire un don directement sur Alvarum, et partager notre page sur les réseaux sociaux avec vos connaissances, ou tout simplement nous envoyer un petit message de soutien.
L'argent récolté est directement reversé à l'association, et vous recevrez le justificatif qui permet la réduction d'impôt.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Un grand merci, par avance, pour votre soutien !
Anne-Laure, Frédérique et Jacqueline
Pourquoi cette association ?
La Choroïdérémie est une maladie héréditaire rare qui cause une perte progressive de la vue due à une dégénérescence de la choroïde et de la rétine.
La maladie touche presque exclusivement les hommes, les femmes pouvant être porteuses du gêne malade, avec le risque de le transmettre à leurs enfants.
Notre famille est concernée par cette maladie puisque notre père en est atteint et que nous-mêmes, nous sommes porteuses du gêne malade et que nous pouvons le transmettre à nos propres enfants.
Nous sommes témoins depuis plusieurs années de l'évolution de la maladie de notre père, âgé de 56 ans, qui s'est caractérisée dans un premier temps par une cécité nocturne, vers l'âge de 35 ans. Puis par une diminution progressive du champ visuel, qui l'a contraint aujourd'hui à arrêter son métier d'infirmier libéral. Ce qui nous attriste, c'est qu'il ne peut plus voir nos visages en entier et qu'il ne pourra bientôt plus voir les bouilles malicieuses de ses trois petites filles.
Participer à "La Parisienne" (http://www.la-parisienne.net/course) qui se déroulera le dimanche 13 septembre 2015, c'est l'occasion de se mobiliser en famille et avec vous pour récolter des fonds en faveur de la recherche qui est sur le point d'aboutir avec la thérapie génique. Notre famille et nos amis participeront à l'aventure. Rejoignez notre team et courons ensemble ou venez nous encourager pour soutenir la recherche.
Si vous voulez nous aider, vous pouvez faire un don directement sur Alvarum, et partager notre page sur les réseaux sociaux avec vos connaissances, ou tout simplement nous envoyer un petit message de soutien.
L'argent récolté est directement reversé à l'association, et vous recevrez le justificatif qui permet la réduction d'impôt.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Un grand merci, par avance, pour votre soutien !
Anne-Laure, Frédérique et Jacqueline
Target
65%
So far, I've raised
€ 6,540
With help of people.
On my target of € 10,000
On my target of € 10,000
I participate to the campaign
La Parisienne 2015
La Parisienne 2015
France Choroïdérémie
La Choroïdérémie est une maladie génétique de l'œil. C'est une maladie héréditaire: les filles sont porteuses et les garçons perdent la vue. France Choroïdérémie finance un projet de recherche à l'INSERM de Montpellier: un traitement a été mis au point, il nous faut maintenant des fonds pour le finaliser et soigner enfin cette maladie. Nous avons besoin de vous... (un don sur Alvarum ne rend pas automatique une adhésion à l'association. Pour adhérer il faut en faire la demande)
